Protest “Pravo na život” dece obolele od retkih bolesti

Print Friendly, PDF & Email

Protest “Pravo na život” dece obolele od retkih bolesti

Protest “Pravo na život” dece obolele od retkih bolesti biće održan 5.-og Marta u 12 časova na Trgu Nikole Pašića.

Izađimo 5. marta i podržimo bodućnost

5.Marta u 12h, izaći će roditelji obolele dece,dostojanstveno, podignute glave, neće tražiti da ih neko žali i ničiju milostinju, već će tražiti svoja prava što im po zakonu pripadaju.
Bez podrške i jedne političke stranke, ne zato što nismo podržani, već zato što nam ta podrška nije potrebna.
Izlazimo da spasemo život naše dece.
Nećemo da saginjemo više glavu da bi molili da nam neko kupi lek ili pošalje na lečenje.
TRAŽIMO DA SE ZAKON POSTUJE !

Izađi i bori se !

Dostojanstveno i mirno ćemo prošetati Beogradom, ukazati na sve probleme i mirno ispred Vlade Srbije sačekati da se prime naši zahtevi.
Skup će biti organizovan, sa programom ispred Doma Narodne Skupštine, gde će se obratiti predstavnici skupa, pročitati zahteve, ukazati na nebrigu i kršenje zakona, diskriminaciju koja se vrši nad našom bolesnom decom. Ukazaće se i na postojanje mnogih lekova i terapija u svetu, koje nisu pristupačne u našoj zemlji, a koje spašavaju živote obolelih i još na mnogo problema sa kojima se susreću porodice i deca obolela od teških bolesti.
Protest će biti bezuslovan i niko od predstavnika skupa neće odustati, dok se zahtevi ne prihvate (jer su prihvatljivi i sadrže se u već postojećim  zakonima ). Nećemo pristajati ni na kakve ultimatume, već samo na prihvatanje celokupnih zahteva.
Ovim putem pozivamo sve koji žele da budu istrajni u ovoj našoj borbi, da nam se pridruže, stanu rame uz rame sa nama i izbore se za naša zakonska prava.

Isto tako molimo, da se UJEDINIMO, da zaboravimo ko se kome ne svidja, koje averezije imamo jedni prema drugima, ko je ovakav, ko je onakav, već da UJEDINJENI ostvarimo naša prava.
Takođe molimo sve koji ne mogu da izdrže teret “mase”, koji ne mogu da zaborave netrpeljivost, ili da ne mogu da zaćute bar taj dan u ogovaranjima i prepucavanjima…… i mnogim nedoličnim stvarima jednog roditelja …… MOLIMO, AKO NE MOGU DA BUDU DOSTOJNI I SLOŽNI,DA ODUSTANU OD DOLASKA NA PROTEST, JER OVO JE PROTEST UJEDINJENJA I SLOGE, KOJA JEDINO MOŽE DA DOVEDE DO ISPUNJENJA  CILJA-DA SE ISPUNE USTAVOM ZAGARANTOVANA  PRAVA NAŠE BOLESNE DECE, PRAVA NA DOSTOJANSTVEN I ZDRAV  ŽIVOT.
S Poštovanjem”Miran Protest Da se Čuje Istina i Naš Glas”

Gorica Lukić

Koliko je teško i roditeljima te dece i samoj deci ,

neka Vam kaže ova pričica  koju  sam pronašao na jednom  profilu na Facebooku

i koja pokazuje sa čime sve roditelji i ta deca se sreću u svakodnevnom životu .

Neostvareni snovi

Budim se, za divno čudo, nista ne boli….

Putujem kroz vreme…….

Ispred mene veliki proplanak .

I moji drugari me čekaju.

Stojim srećna jer su svi na broju.

Cela družina veselo vija leptire i  bele golubove.

Ne osećajući nikakav bol, trčim prema njima.

Moja Bojana trči meni u zagrljaj, ljubimo se i grlimo,

 nismo se  videle od 2011. godine,

za njom trči Luka, pa Vanja, Maja, Mica, Jelena, Zdravka i puno njih,

a na kraju dolazi Sneža koja nas pesmom mami da svi zagrljeni počinjemo da igramo.

Jedna lepa družina koja se veselo provodi.

Dok Snežina se pesma ori, Mica veselo igra, kao najbolja ballerina,

njoj se pridružuje i naša Zdravka, najstarija od nas.

Luka sve to crta na velikom platnu, ne bi li zabeležio naš susret.

Dok pored njih trče Jelena i Mica.

U svom tom metežu, skupljamo se svi zajedno pripijeni i počinjemo da puštamo bele golubove.

Dok gledam u golubove, osećam kišu na mojim grudima.

Čudno, pa kiša ne pada.

Počinjem da se trzam, da osećam jak bol, polako se budim.

Trgnem se najače, otvorim oči i shvatim……jedina stvarnost je crvena mrlja na mojoj pidžami.

Opet mi je najlepši san prekinulo ovo moje krvarenje iz nosa.

Razočarano shvatam, da sam po ko zna koji put sanjala isti san

i  da mi se taj san neće ostvariti, zato što :

Moja drugarica Bojana me nikada više neće zagrliti, jer je preminula 2011.

Zdravka me neće moći gledati i veseliti najlepšim osmehom, jer je i ona otišla na bolje mesto 2015. godine …

Sneža nikada neće zapevati, jer ne može da govori,

Luka nikada neće postati slikar, jer ne može da vidi,

Jelena I Mica neće postati balerine jer ne mogu da hodaju,

Vanja, Maja i ostali niti hodaju, niti pričaju, niti mogu…

Ali……u mojim snovima oni svi mogu sve, u mojim snovima…

I mene ništa ne boli………..

U mojim neostvarenim snovima, ja imam sve veću i veću družinu…

Autor priče je obolela devojčica bez dijagnoze Darija Petrović.

Related posts

One Thought to “Protest “Pravo na život” dece obolele od retkih bolesti”

  1. admin

    PROGRAM I PLAN
    U martu ce biti organizovam miran protest I protestna setnja u Beogradu, povodom obolelie dece I osoba od retkih I neizlecivih bolesti I stanja.
    Protestom zelimo da ukazemo na obolele kojih je svakim danom sve vise I vise. Na obolele u svakoj ulici, mestu, zaseoku……koji nam tiho zive I umiru , samo zato sto nemaju pristup odgovarajucoj terapiji, odgovarajuci pristup lecenju………..a nisu imali toliko srece da dodju do javnosti, da bi se lecili sms porukama ili apelima preko javnih medija.
    Zelimo da ukazemo da su nam mnoga deca I osobe obolele od teskih, hronickih, retkih, neizlecivih bolesti prepusteni sami sebi I na taj nacin diskriminisani od drzavnih institucija.
    Podizanje svesti o diskriminaciji koja se svakim danom sve vise I vise vrsi nad obolelom decom I stim ugrozavaju ljudska prava, a samim tim I zivot, Iznecemo javno sve administrativne prepreke, sve problem, sve nedostupnosti, sva uskracena prava…….sa kojima se susrecu obolele osobe.
    Veliku paznju posveticemo deci I osobama BEZ DIJAGNOZE I FIZICKI NEVIDLJIVOM INVALIDITETU, iz razloga sto se prema takvim osobama najvise vrsi stigmatizacija, ugrozava zivot neadekvatnim lecenjem……..a ponekada se desi da se dijagnoza I ne postavi samo zato sto invaliditet nije fizicki vidljiv.
    Uputicemo I zahteve za koje cemo traziti da se rese u sto kracem vremenskom roku I da se sa tim resavanjem dokaze da ce drzavne institucije poceti vec jednom da postuju I ispunjavaju zakone koje vec postoje.
    Zahtev koji ce biti na vrhu liste je:
    Zahtev, da se na listu pozitivnih lekova doda sva terapija koja je potrebna za obolele od retkih neizlecivih bolesti, (naravno ona za koja postoji terapija). Jer odobrenje za “samo” 56-oro obolelih je porazavajuca I nehumana, a I otvorena diskriminacija prema ostalih nekoliko stotina hiljada obolelih, za koje postoji terapija u inostranstvu, a oniih kupuju o svom trosku.
    Da se javno istupi iz Ministarstva zdravlja I da se demantuje njihovo obavestenje iz 2016 god. Da ce za sve obolele od retkih bolesti u 2017 god. Biti obezbedjeni lekovi iz budzete. Jer to nije istina.
    Da I udruzenja koja su ucestvovala u toj gnusnoj lazi izadju u javnost I demantuju netacne informacije sa kojima se dovodi u zabludu gradjani verujuci njihovim netacnim informacijama.
    Jedna tacka u zahtevima ce bit , o Udruzenjima, Koja ce se cuti na samom danu protesta gde ce se izneti sve nepravilnosti I nehumanosti Udruzenja (cast malom broju udruzenja} gde ce se I dokumentovano dokazati neke nehumane nepravilnosti, za sada o tome na dan protesta..
    U zahtevima ce biti dodato jos dosta problema koja moraju da se rese, a sa kojima se susrecu oboleli…….
    I zadnja tacka ali ne I najmanje vazna da Zakon o Diskriminaciji pocne sto pre da se sprovodi I time zastite sve osobe diskriminisane od bilo kojeg oblika diskriminacije od drzavnih ustanova I pojedinaca.
    Zahtevacemo I da Zakon vezan za obolele osobe ne bude samo mrtvo slovo na papairu, vec dostupan za sve obolele. Bez proriteta poznanstva, pritiska javnosti, oglasavanja u medijama u vidu apela……..vec dostupan I za obolele kojima nije dostupan apel, sms, medije…..
    Protest se organizuje jednim delom I u cast osmoro preminule dece, od nove godine, Koja nisu imala srece I nacina da dodju do javnosti, otvore sms, stignu do javnih glasila, apela da bi mogli kupiti potrebnu terapiju I ziveli. Terapiju koja za njih znaci zivot. Dece kojima je ovo nesprovodjenje zakona za sve podjednako odvelo u smrt. Zaboravljene dece od svih .
    PS. Iza ovog protesta ne stoji niti ce stajati ni jedna politicka stranka vec samo roditelji obolele dece.
    Spostovanjem Gorica Lukic

    Ovo Obavestenje upucujem I molim da se sto vise podeli, seruje I stime pozove sto veci broj osoba da se pridruze, iznesu svoj problem, pridruzi se borbi I zajedno sa nama izbori za podjednaka prava za sve.

    Plan setnje ; od Skupstine do RTS, dalje nastavljamo do Narodne Skupstine Republije Srbije u Kralja Milana14, odakle cemo krenuti kroz Kneza Milosa do Nemanjine ispred Vlade Srbije.
    https://www.facebook.com/events/179808059164766/

Comments are closed.